TESTAMENTO BIOLOGICO: INTERVENTO IN COMMISSIONE

Presidente! Onorevoli colleghi!

Dopo l'esame della Camera dei deputati, anche in questa Commissione si è svolto un proficuo ciclo di audizioni, segno del giusto interesse del Senato per il tema, oggetto dei numerosi provvedimenti in esame, e fonte di interessanti spunti di riflessione. Su questa base, ritengo utile per lo sviluppo del dibattito fare chiarezza su quali sono aspetti più critici rispetto ai quali il testo del disegno di legge, secondo il gruppo che rappresento, dovrà fornire risposte parzialmente diverse dalle soluzioni adottate dalla Camera. In primo luogo, si pone la questione di quale può essere il contenuto proprio delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), se relativo alla sola fase di fine vita o con una portata più ampia. Inoltre, una analisi attenta ed equilibrata non può prescindere dalle valutazioni sul peso da assegnare in termini di vincolatività. In questa ottica appare, inoltre, essenziale considerare la possibilità di modulare la loro validità sul piano temporale, anche alla luce di un cambio di prospettiva da parte del soggetto sulla base del proprio vissuto. Vorrei rimarcare in questa sede anche l'utilità di una riflessione sulla natura delle DAT, nel contesto della relazione tra paziente e medico e tenendo conto della libertà di coscienza di quest'ultimo. Come hanno fatto già altri colleghi in altre occasioni, ricordo che il tema dei trattamenti salvavita non è nuovo di questa legislatura: infatti nella passata legislatura il Parlamento ha già discusso di queste tematiche e, nonostante in alcune occasioni il traguardo di una disciplina equilibrata sembrasse quasi raggiunto, è stato proprio il nodo delle pratiche di nutrizione e idratazione a rappresentare il punto di contrasto tra le varie anime politiche e a rivelarsi non componibile.

Il testo in discussione sembra normare senza il necessario grado di approfondimento alcuni aspetti estremamente delicati della materia: mi riferisco al tema delle pratiche salva vita, inclusa la nutrizione e l'idratazione artificiali, considerate trattamenti sanitari e non attività destinate esclusivamente ad assicurare la sopravvivenza. Inoltre, sembra particolarmente pericolosa la scelta di non porre alcun limite alla rinuncia ai trattamenti salva vita, con il conseguente grave rischio, anche al di là delle intenzioni di qualcuno, che in tal modo si rendano possibili pratiche eutanasiche. Un approccio scevro da condizionamenti ideologici ci deve condurre alla riflessione secondo la quale il paziente che afferma di non farcela più può manifestare non un desiderio di morte ma una richiesta di aiuto. Il testo in esame non affronta la complessità di tale richiesta, così come trascura potenziali situazioni di depressione alla base di certe scelte.

Non dobbiamo correre il rischio di banalizzare il tema delle espressioni utilizzate nel testo, a cominciare dalla scelta di prevedere «disposizioni» anticipate di trattamento, e dobbiamo invece prestare molta attenzione a quanto accade in realtà come il Belgio e i Paesi Bassi. In questi Stati europei, si è ormai giunti a consentire di praticare l'eutanasia anche in relazione a persone minorenni e si sviluppano strumenti di dubbia utilità come il congelamento di malati terminali. Un'altra riserva che sento di dover condividere con la Commissione riguarda la scarsa attenzione prestata dal testo in discussione al ruolo del medico e al diritto all'obiezione di coscienza. Non vengono riconosciute le competenze e le responsabilità derivanti dall'applicazione del codice deontologico, lasciando ai medici una funzione quasi notarile. Un altro aspetto su questo tema che necessariamente richiede interventi emendativi riguarda proprio la figura del medico, che esercita normalmente la sua professione non per aiutare il paziente a morire ma nel senso diametralmente opposto. Il testo non approfondisce tale problematica. Non viene inoltre concessa la necessaria attenzione al tema della collegialità delle pratiche mediche, con i conseguenti problemi rispetto all'attribuzione di responsabilità. Altro punto critico in questa parte del provvedimento è rappresentato dalla scarsa chiarezza del rapporto tra il medico e l'istituzione sanitaria in cui si trova ad operare, considerando che, nei casi oggetto del testo, alcune responsabilità investono profili di tipo penale.

Un altro aspetto sul quale, a mio avviso, il testo non fa sufficiente chiarezza riguarda le modalità di ricostruzione delle disposizioni di volontà (DAT), che sono modificabili in qualsiasi momento, fino all'ultimo. Il problema è che non si capisce come potrà conciliarsi la manifestazione di volontà fatta da ultimo con mezzi non registrabili con quella, magari contraria, resa per iscritto e debitamente registrata. A mio parere, su tale punto, il testo in esame non tiene nel dovuto conto l'evoluzione della consapevolezza esistenziale di ciascuno, a seconda delle situazioni vissute.

Un'altra criticità riguarda il fatto che il testo in esame non tiene in conto il ricco dibattito svolto sulla materia nelle scorse legislature e, in particolare, in quella precedente, quando il Parlamento fu chiamato a intervenire per dirimere il caso di Eluana Englaro, la cui complessità aveva causato un'aperta diversità di vedute tra le istituzioni.

Alcune disposizioni, quali quelle riguardanti la revoca o il cambiamento della manifestazione di volontà sembrano di problematica applicazione; altre, quali la possibilità di richiedere la sospensione della idratazione e della nutrizione o la mancata previsione della possibilità per il medico di esercitare l'obiezione di coscienza creano un sistema zoppo e sbilanciato. In particolare, vorrei osservare che, così come la legge sull'aborto, anche il provvedimento in esame, avendo indiscutibilmente un carattere eutanasico, debba prevedere espressamente la possibilità dell'obiezione di coscienza per il medico, che, al contrario, appare vincolato oltre la deontologia professionale e oltre quanto richiesto a qualsiasi altra figura professionale. Per di più, spingendo alle estreme conseguenze il dettato del testo, potrebbe risultare possibile addirittura immaginare l'obbligo per il medico di applicare qualsiasi terapia richiesta dal paziente, anche contraria alle evidenze scientifiche.

In linea generale, il testo, ben potendo essere interpretato come di natura eutanasica, non tiene conto neanche del dibattito affrontato in sede di Comitato nazionale per la bioetica, che ha ritenuto possibile, diversamente da quanto affermato in ambito cattolico, la possibilità di conciliare con un provvedimento legislativo la libertà del paziente, la deontologia del medico e il favor vitae.

Colleghi, siamo preoccupati dal fatto che sottesa a questo provvedimento vi sia una visione ingannevole della società e del concetto di libertà individuale. La concezione prevalentemente libertaria è sfociata in una sorta di «cultura del desiderio», nella quale il valore sacro della vita risulta sminuito. Non dobbiamo trasmettere, attraverso questo provvedimento, un concetto di svilimento del valore della vita fino a considerare come liberamente opzionabile il modello di eutanasia. Ricordo ancora una volta che il dibattito sul «fine vita» è in corso in maniera costruttiva ormai da tre legislature, ma l'accelerazione improvvisa data al provvedimento in esame fa emergere una palese discrasia tra il Parlamento ed il Paese reale, nel quale si registrano posizioni decisamente differenti su tali materie. Parliamo infatti, nelle nostre discussioni, dell'idea di vita che, come tale, non può essere trattata come un qualsiasi argomento politico, al quale applicare le logiche di maggioranza. Non possiamo correre il rischio di estremizzare le tesi di puro individualismo in cui non sarebbe possibile decidere sulla vita degli altri e in cui i cittadini devono essere lasciati liberi di decidere su determinati aspetti: rischieremmo di sfociare in situazioni oltre il limite della comune morale verificatesi in alcuni paesi del nord Europa. In altre parole, non possiamo offrire il fianco ad una escalation dei valori eutanasici che, nelle citate esperienze, ha portato addirittura alla realizzazione di veri e propri kit attraverso i quali i malati possono darsi la morte. Chi attribuisce un così scarso valore alla vita – tanto da ricorrere a tali pratiche – è colui che si trova in una condizione di estrema solitudine, e ricordo al riguardo l'esperienza degli anziani, i quali conservano più a lungo il loro equilibrio mentale allorquando vivono in contesti sociali di gruppo, come le famiglie o le comunità.

Una tale concezione della vita non è assolutamente un segno di civiltà, non è frutto di una estrema pietà, ma è soltanto il risultato di una malintesa pretesa libertaria, tesa a riafferma l'egoismo di poter fare tutto ciò che si vuole: invece, ritengo che si debba riaffermare in maniera netta che vi sono degli aspetti indisponibili relativi alla vita degli individui. Alcune distorsioni, che possono potenzialmente sorgere dal disegno di legge in esame, lasciano spazio al diffondersi di teorie di destrutturazione di concetti fondamentali, oltre a quello della vita, come quelli della tutela della salute, della libertà di autodeterminazione e di finalità assistenziale della comunità.

Nel testo del provvedimento siamo necessariamente chiamati a chiarire la differenza tra dichiarazioni e disposizioni anticipate di trattamento, a specificare meglio il ruolo del medico e la relazione con il paziente, ad approfondire i temi della qualità della vita correlata alle cure palliative e della possibilità di sospendere idratazione e nutrizione artificiali.

 La salute di ognuno di noi è un bene individuale ma anche sociale, collettivo che merita di essere perseguito favorendo l’accoglienza, l’accompagnamento e la cura delle situazioni di dolore fino alla fine naturale della vita. Questo provvedimento, invece, restituisce l'immagine di un uomo come un individuo isolato, non dipendente da niente e da nessuno se non dalla propria volontà. Ma è poi davvero così? È davvero sempre libera e certa una decisione presa a priori, magari in stato di salute o magari invece incalzata qualche volta da chi ci sta intorno?

L’uomo, nel bene e nel male, è sempre in relazione: nasciamo non per nostra scelta in un luogo non scelto che determinerà la nostra vita, “dipendiamo” dalla famiglia, dalla scuola, dal datore di lavoro, da chi sposeremo, dai figli che avremo, dal medico che ci curerà. Tutto questo costituisce quella trama di rapporti in cui l’uomo cresce, matura, pensa, produce, ama ed esercita la sua libertà di uomo. È sicuramente un percorso a volte difficile e faticoso, ma naturale. Le persone che abbiamo intorno non sono per forza nemiche: nel corso della malattia, a maggior ragione, il medico che ci cura è ancora più prezioso dei familiari, rappresenta una figura a cui tutti fanno riferimento. Sappiamo da subito che farà il nostro bene, anche quando non sarà più possibile raggiungere il nostro benessere. E questo proprio in virtù del giuramento che ha pronunciato. Viene, invece, qui introdotto con forza, un “nuovo” principio, il principio dell’”autodeterminazione” del paziente e mentre si afferma che “è promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico...” di fatto si stravolge il rapporto tra i due. Non si garantisce più un’alleanza serena basata sulla fiducia, ma si configura il rischio di una contrapposizione contrattualistica, come si è visto nei Paesi dove già questo principio è stato assunto: in altre parole, si riduce il medico a prestatore d’opera, introducendo il rischio per tutto il personale sanitario di conflitti fra posizioni divergenti, di fatto indebolendo gravemente l’autorevolezza e la possibilità di azione dei sanitari stessi. Sparisce quell’alleanza umana proprio nel momento in cui dovrebbe essere più intensa, più decisiva.

Siamo di fronte ad una società con prevalenza di grandi anziani con patologie croniche e quindi potenzialmente con grandi costi per la collettività; allo stesso modo è rilevante la fascia di persone malate e sofferenti di tutte le età, ed è da qui che si è messo in moto il meccanismo per dar loro la possibilità di rinunciare o di interrompere le cure per propria volontà. Se è vero che ci sono persone che chiedono di morire, ce ne sono moltissime altre che continuano a vivere sentendosi amate ogni giorno, oppure, che anche nella solitudine godono delle piccole cose quotidiane e che portano la loro sofferenza come esempio di quanto grande possa essere l’amore dell’uomo per la sua vita. A livello personale, è veramente difficile per ognuno di noi ipotizzare come vivremmo la drammaticità di quei momenti.

Infine, vorrei sottolineare come disposizioni relative a stesura, gestione, revoca dei DAT, cioè la parte “burocratica” del provvedimento, nascondono molti rischi di interpretazione e rivelano la debolezza di tutto l’impianto normativo. In un contesto così a rischio di possibili incomprensioni, e quindi di altrettante possibili contestazioni fra le parti, e in presenza di circostanze così difficili e delicate come il fine vita non può non essere garantita, accanto alla libertà di scelta del paziente anche la libertà di scelta del medico. Questa omissione, che appare singolare, ha un precedente significativo nella recente legislazione sulle Unioni civili nei confronti dei Sindaci e degli ufficiali di stato civile. Se il diritto all’obiezione di coscienza non è espressamente e chiaramente esplicitato potrà diventare oggetto di contestazioni e controversie, se non addirittura negato nei fatti come già avviene appunto nel caso delle Unioni civili.